□记者 吴佳逸 33年前,当朱女士的儿子降生时,她就知道,她和儿子的人生将历经磨难。 因为出生时遇到的一系列问题,朱女士的儿子张荣坤从小就显得“与众不同”,一张残疾证证明了他智力和肢体上的残疾,到了日常生活中,他的问题更是层出不穷:口齿不清,四肢不协调,还伴有很多基础疾病。即便如此,这个家庭从来没有放弃过。 (一) 从小,朱女士便带着张荣坤遍寻名医。3岁时,他们遇到了一位沪上名中医,在他那里,张荣坤接受了整整三年多系统的针灸、推拿、服药等治疗,原本瘫软的张荣坤终于可以坐起来了。但由于生活一直不能自理,张荣坤一直到13岁才进入家附近的一所特殊学校上小学。也是在学校的那几年里,朱女士看到许多相似的家庭,也看到了自己的付出有了回报,她感到自己慢慢释怀了。 小学毕业后,张荣坤由于没法升学,便回到了家中。总是宅在家也不行,朱女士常把儿子带出去兜兜、玩玩。从小,朱女士就不避讳儿子的特殊身份,经常带儿子外出,周围的人免不了指指点点,朱女士便大大方方地对他们说:“你们要看就过来看,有啥要问的我就告诉你们。”久而久之,她发现,其实周围人也并未戴着什么有色眼镜,反而都很关心他们母子,更重要的是,许多人好奇他们一家,往往是因为自己身边也有这样的例子,想来讨教经验,朱女士便一五一十地向他们介绍,在哪里看的病,怎么康复起来的。 周围人也一直劝朱女士:“你和丈夫再生一个吧!将来小的可以照顾大的!”直至今日,朱女士对此都十分抗拒,她说:“我已经把全部精力都给了张荣坤,没有精力再生养一个,另外,小的那个从诞生起就肩负了照顾哥哥的使命,我想这对他是不公平的!” 2007年,经学校老师和居委干部的介绍,朱女士带着张荣坤来到了辖区内的江宁路街道阳光之家,一个面向中重度智力障碍并为其家庭提供喘息服务的机构。每天晨送暮接,这一待已经14年。在这里,他们遇到了樊里、王玉兰两位老师,他们照顾学员们就像对待自己的孩子一样无微不至,张荣坤母子也对阳光之家有了深深的眷恋。 (二) 3年前,周莉带着她的团队加入了江宁路街道阳光之家,家长们都感叹,这3年,阳光之家的课程与活动越来越丰富了,唱歌、绘画、陶艺、烘焙……学员们的变化也是有目共睹。 周莉加入阳光之家后,起初的打算只是做一些家庭喘息式服务,但当她走入一个个家庭家访时,她听到的需求越来越多。家长说:“我们的孩子也很想学点手艺的,但是外面没有面向他们的培训机构,他们很要强的,很想学好做好……” 就这样,唱歌、绘画、陶艺、烘焙课陆续开了出来。张荣坤说话口齿不清,但他很想学唱歌,朱女士一开始很犹豫:“你上台唱歌,别做梦了!你腿脚不便,以后没法上台表演的。”张荣坤听了很难过。但是老师们十分支持他,上台表演时,张荣坤就坐在轮椅上唱。朱女士见到此情此景,激动得流下了眼泪,再也不打退堂鼓了。目前,包括他在内,阳光之家的萤火虫合唱队有15名左右成员,经常在街道各类文艺活动中得到演出机会。 无论是唱歌还是画画,老师们在日常教学中一直激励学员,学得好,能上台表演,还能办画展。梦想一一照进现实,这几年,学员的水粉画在各种活动中展出,连续两年被制成了年历。去年年底,阳光之家还为他们办了小型画展,让学员们美梦成真。看到这些画,观者无法想象这些情绪不稳定,甚至双手都不协调的学员们是怎样画出这些作品的,只有老师和家长们清楚,大家是怎样帮助着他们,一遍又一遍地转换各种方式,用极大的耐心带领他们往前走。 学员们喜欢这些课,能从零基础到学有所成,离不开老师的付出。授课老师宋继荣是周莉特意请来的志愿者,负责画画和唱歌的教学,当周莉经人介绍,向宋继荣抛出橄榄枝时,后者毫不犹豫地答应了,宋继荣在自己居住的社区是歌舞队的队长,而现在他全身心地扑在阳光之家的教学工作上,对此,他说:“我是党员,也是一名退伍军人,我来帮助的不是个人,而是他背后的一整个家庭,而且他们都是很要求上进的,和他们在一起我很快乐!” 这几年,宋继荣也在用心感受着学员们的内心世界。课上,他经常用赞赏的语言鼓励学员,让字写得好的学员帮助一下其他人,他发现,学员们很把他的小小赞扬当回事,并用自己的努力回报着。 (三) 让朱女士感到惊喜的是,张荣坤在这里不仅发展了兴趣爱好,还有了自己的社交圈。他交了3个好朋友。如果哪天有人没来,彼此间都会在网上慰问关心,好朋友有次去银行买了纪念币,他看着很喜欢,也想要去买。“在家待着,我只能负责好他的生活起居,但来这里,他是真的开心了,这种变化是全方位的。”朱女士说。 周莉向记者介绍,张荣坤是进步最大的学员之一,而这种进步,和他妈妈全心全意的支持与付出是分不开的。“因为有一搭没一搭地学,和全身心投入地学,效果和感受一定是不一样的。”周莉是这样理解的,“朱女士对他的儿子十分负责,她希望张荣坤还是可以成为一个有价值的人,他们着眼的不是眼下,而是未来。” 对于未来,朱女士曾迷茫过:“等我老得走不动了,我就带着他一起去养老院吧!”但现在的她充满着希望:“未来会好起来的,就像几十年前,我们能想象,在家门口,有一个阳光之家给了我们更好的生活吗?未来也一定会有更完善的机制,让特殊人群生活无忧。”
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