作为上海市儿童罕见病诊治中心，上海交通大学医学院附属新华医院从即日起开设儿童疑难杂症与罕见病门诊。目前，新华医院是上海市医学会罕见病专科分会的主委单位、上海市罕见病定点诊治医院。

哪些情况算疑难杂症？各种罕见的儿童生长发育异常，包括先天缺陷、明显生长迟缓、认知障碍、运动障碍、语言障碍、视听障碍、肝功能不良等各类异常罕见疾病。此次开设的儿童疑难杂症与罕见病门诊设置专病门诊和主任门诊两类。其中，专病门诊由获得博士学位的高年资主治医生出诊；主任门诊由主任医师出诊。

儿童期的疑难杂症与罕见病，可能发生于各个儿科亚专业，这些疾病往往发生隐匿，初发时较难诊断，又可能累及各个器官，很多患者四处求医，就诊路异常坎坷。新华医院设立疑难杂症与罕见病门诊，旨在由专业团队来解答这些患者的困惑，力争为他们指出求诊之路，降低患者看诊的难度。因此，在儿童疑难杂症与罕见病门诊出诊的医生如果发现患者可能涉及多系统，则会安排患者进入多学科联合诊治平台。

新华医院是全国第一批罕见病诊疗协作网中上海市的省级牵头医院，逐渐探索

出覆盖孕前至成人期的罕见病全生命周期诊疗体系，集罕见病筛查、诊断、治疗、康复为一体。早在1981年，新华医院和上海市儿科医学研究所就开展了儿童苯丙酮尿症的治疗。2002年，医院又在国内率先开展儿童罕见病诊疗服务，建立了部分罕见病的新生儿筛查、诊断和产前诊断、治疗和推广为一体的综合服务体系。2014年以来，医院建立了基于基因芯片和新一代测序技术（NGS）等新技术的遗传性罕见病诊断平台，诊断罕见病患者已达上万例。

儿童疑难杂症与罕见病门诊时间

周一上午 主任门诊（挂号费50元）

周二上午 主任门诊（挂号费50元）

周三上午 专病门诊（挂号费25元）周四上午 主任门诊（挂号费50元）

周五上午 专病门诊（挂号费25元）

预约挂号方式

1.微信预约：“上海新华医院”微信服务号

2.APP预约：“新华E院”

3.自助机预约

4.电话预约：

·申康医联预约挂号热线：96886、4008203134

·新华医院总机：25078999、25077999 5.网上预约：

http://w w w.xinhuam ed.com.cn

6.医生诊间预约

7.现场预约：门诊综合楼一楼大厅便民服务中心（6、7、8号窗口）

地点

新华医院科教大楼2楼（控江路1665号）

（上海新华医院）